El Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades celebra a Madrid la seva primera dècada amb un acte d’homenatge a les persones que el fan possible i especialment a aquelles que ja no hi són.
El Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de ”la Caixa” compleix els seus primers deu anys de trajectòria havent ofert atenció a 153.953 persones al final de la seva vida i a 210.936 familiars. Només durant el 2018, han estat atesos 25.507 pacients i 30.933 familiars.
El president de la Fundació Bancària “la Caixa”, Isidre Fainé, impulsor de la iniciativa, destaca que “el programa va néixer com una petita llavor d’esperança, conseqüent amb la missió fundacional de “la Caixa” de dedicar-se amb preferència a les persones més vulnerables de la societat. Avui s’ha convertit en un model sòlid, amb el suport de la comunitat científica internacional i molt apreciat per aquesta mateixa societat”.
Deu anys acompanyant les persones en el tram de vida més transcendental
A nivell global, el programa, emmarcat dins l’Estratègia de Cures Pal·liatives del Sistema Nacional de Salut, s’implementa a través d’una xarxa d’Equips d’Atenció Psicosocial distribuïda per tot l’Estat, i proporciona a malalts i familiars una atenció càlida i personalitzada que complementa la tasca que les unitats de cures pal·liatives realitzen a hospitals i domicilis. La seva finalitat és aconseguir una atenció integral basada en el suport emocional, social i espiritual al pacient i als seus familiars, i també en l’atenció al dol, el suport a professionals de cures pal·liatives i l’acompanyament a càrrec de més de 1.000 voluntaris de tota Espanya. A dia d’avui, el programa s’implementa en 128 hospitals de tota Espanya i en 133 unitats de suport domiciliari, a través de 42 Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) formats per psicòlegs, treballadors socials, infermers, metges, agents de pastoral i voluntaris.
Amb el Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, les dimensions que milloren en el pacient són la psicològica, la social i l’espiritual. La primera avaluació científica del programa conclou que l’atenció psicosocial oferta respon a les necessitats i millora en el 90 % els símptomes provocats per la malaltia i que perjudiquen l’estat anímic i psicològic dels malalts atesos. L’estudi estableix que el 92 % de les persones malaltes qualifiquen d’excel·lent o molt bona l’atenció rebuda, i prop del 90 % asseguren que han pogut resoldre temes difícils (la majoria, de comunicació i de relació amb la família i l’entorn) gràcies a aquest suport.
Perquè la vida segueix essent vida fins a l’últim instant
La ministra de Sanitat, María Luisa Carcedo, assistirà aquesta tarda a l’acte presidit pel director general de la Fundació Bancària “la Caixa”, Jaume Giró, en el qual es commemoraran els deu anys del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades. Es tracta d’un acte de reconeixement als professionals, experts, familiars i voluntaris que el desenvolupen i hi participen, així com un homenatge a aquelles persones que ja no són entre nosaltres però formen part de la nostra vida. A la trobada es compartiran experiències, aprenentatges i eines per afrontar el tram final de la vida i l’etapa de dol.
Declaracions
Si haguessin de descriure amb una paraula o dues la seva experiència, quines serien?
PAU, ALEGRIA, PLENITUD, INTIMITAT, FORÇA, TRANQUILITAT, FORTALESA
Xavier Gómez – Batiste, director científic del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de “la Caixa”
“La situació al final de la vida sol ser molt complexa i difícil per als pacients i les famílies, i es quan sorgeixen les necessitats essencials, que són les psicològiques – com personalment s’afronta la situació -, les socials – com es gestiona la relació amb els altres – i les espirituals – reflexió sobre els valors de la persona i el sentit de la vida- . Per això aquest programa té un valor afegit fonamental, perquè ha permès evidenciar l’impacte positiu no només en el dolor i les molèsties que causen la malaltia, sinó en la capacitat d’adaptació davant d’una situació tan transcendental. El programa quantitativament és molt important però qualitativament es dirigeix a necessitats molt especials, molt sensibles i ho fa mesurant molt bé els resultats.”
Santi Díaz. Marit de la Julia. Protagonistes d’un dels capítols del llibre “Vides amb ànima”, editat per “la Caixa” en commemoració del desè aniversari del programa i que recull 17 històries de vida de pacients i famílies de totes les CCAA.
El Santi, marit de la Julia, afirma “La meva dona no havia viscut mai fins que va caure a les mans de l’equip de psicòlegs de San Camilo”. “Amb els va començar a viure”. “Ningú abans ho havia aconseguit”. Li van transmetre tranquil·litat, el fer-li veure la vida d’una altra manera, així va començar a acceptar la malaltia. Fins a aquell moment estava morta en vida.
“La Julia va poder morir en pau, descansar tranquil·la. Li van aportar vida. Li van donar tranquil·litat, va poder veure la vida d’una altra manera. Abans tenia pànic a tot, no acceptava la seva malaltia i no tenia vida. Havia passat per molts professionals i ningú la va ajudar com els de San Camilo. Així va poder acomiadar-se tranquil·lament”.
“El cuidador sempre és el dolent de la pel·lícula, però van aconseguir que les coses anessin millor. El primer any que va estar malalta ni em deixava anar-la a veure”.
“En sis mesos va viure tota una vida, això va ser bo sobretot per als meus fills. Tenen tot el meu agraïment”.
“Va començar a deixar-se acompanyar, després de dècades fent-se mal a ella mateixa”.
“Sabent que moriràs, comences a viure” “se’n va anar feliç, va ser absolutament gratificant”.
Rufino Fernández. Marit de la Carmen. Ambdós van ser atesos per l’equip de la Fundació Jiménez Díaz.
Com creu vostè que va ajudar a la seva dona la intervenció de la psicòloga de l’equip?
“Cada malalt és cada malalt”. Quan passes del ja sí a l’encara no. Els psicòlegs intervenen en l’encara no.
Quines eines li ha ofert l’equip d’atenció psicosocial per fer front a aquesta situació?
Eines: professionalitat, comunicació i EMPATIA. El fet que la psicòloga no portés la bata és fonamental… hi havia una relació de més proximitat. Experiència gratificant en ser aquí… saber que es moria, se n’anava, però feliç i en pau. Va deixar de respirar tranquil·lament.
“El suport rebut és fonamental, hi havia una simbiosi entre psicòlegs i ella, ella els deia: ja sé que això no té remei, jo vull que no pateixin el meu marit i els meus fills”
“Cada malalt és cada malalt”, “L’equip treballava amb professionalitat i empatia”
Miriam Rey. Mare atesa per l’equip de la Fundació Porque Viven, especialitzada en pediatria.
Com el fet de tenir professionals al seu costat la va ajudar a afrontar aquesta difícil situació?
Ens ajuda en tots els sentits, l’evolució de la malaltia fins al final. Totes les visites son un alleujament. Arribes a empatitzar tant amb els psicòlegs que ja formen part de la teva família. T’ajuden a encaixar la malaltia, el procés final. L’equip li va ensenyar tot el que li quedava per fer a la vida del seu fill.
Quins aprenentatges li agradaria compartir després d’aquest moment vital?
La mort no és el final. S’ha de gaudir de la vida al màxim i aprendre de totes les persones que passen pel teu costat.
No vull la seva pena, no vull la pena en els demés. No necessito la pena dels demés. Amb l’equip sé que m’entendran. El nostre comiat va ser en pau. Gràcies a l’equip tornes a ser tu. Al final formes un equip amb ells.
“Les visites eren un alleujament, em donaven vida”.
“S’agraeix tenir algú amb qui parlar”.
“T’ajuden a encaixar el procés final, aprens que s’ha de gaudir de la vida al màxim i seguir endavant”
“Poder parlar i saber que t’entendran, no sentir pena”.
“Sembla que socialment has d’estar malament”.
Arantxa i Rocío Espejo. Familiars ateses per l’equip de l’Hospital San Rafael
Què ha significat per a tu estar al costat de la persona estimada en el seu últim moment?
Va ser imprescindible, portàvem molta càrrega. Aquell comiat genera que comencis un dol amb plenitud. Quan és el teu primer contacte amb el final de la vida, és fonamental el comiat, tranquil·litat, calma per iniciar un dol el més patològic possible. Aquest acompanyament li dona tranquil·litat a qui se’n va i als que ens quedem.
Com creus que seria portar aquesta situació sense el suport d’una psicòloga?
Més difícil del que és. El fet d’haver conegut a la nostra psicòloga ens ha permès un dol conscient. Gràcies a l’Olga, la nostra psicòloga, hem crescut personalment tant amb el que ha passat amb la malaltia de la meva mare com coneixent-nos a nosaltres mateixes.
“Teníem molta càrrega, això s’alleuja. Ens van ajudar a tenir un moment ple d’intimitat i plenitud. Un inici de dol amb calma i serenitat. El moment del comiat és fonamental. L’acompanyament dona tranquil·litat a qui se’n va i als que ens quedem. La mort és tanta incertesa… que li poses pau”.
“Em va ajudar a conèixer una nova versió de mi mateixa, que m’agrada més. Va suposar un creixement personal i també professional”, ja que ella també treballa amb pacients.