El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas celebra en Madrid su primera década con un acto de homenaje a las personas que lo hacen posible y en especial a las que ya no están.
El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa” cumple sus primeros diez años de trayectoria habiendo ofrecido atención a 153.953 personas en el final de su vida y a 210.936 familiares. Solo en 2018, han sido atendidos 25.507 pacientes y 30.933 familiares.
El presidente de la Fundación Bancaria “la Caixa”, Isidro Fainé, impulsor de la iniciativa, destaca que “el programa nació como una pequeña semilla de esperanza, consecuente con la misión fundacional de “la Caixa” de dedicarse con preferencia a las personas más vulnerables de la sociedad. Hoy se ha convertido en un modelo sólido, respaldado por la comunidad científica internacional y muy apreciado por esa misma sociedad.”
Diez años acompañando a las personas en el tramo de vida más trascendental
A nivel global, el programa, enmarcado en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, se implementa a través de una red de Equipos de Atención Psicosocial distribuidos por todo el Estado, y proporciona a enfermos y familiares una atención cálida y personalizada que complementa la labor que las unidades de cuidados paliativos realizan en hospitales y domicilios. Su finalidad es alcanzar una atención integral basada en el apoyo emocional, social y espiritual al paciente y a sus familiares, y también en la atención al duelo, el apoyo a profesionales de cuidados paliativos y el acompañamiento a cargo de más de 1.000 voluntarios de toda España. A día de hoy, el programa se implementa en 128 hospitales de toda España y en 133 unidades de apoyo domiciliario, a través de 42 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios.
Con el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, las dimensiones que mejoran en el paciente son la psicológica, la social y la espiritual. La primera evaluación científica del programa concluye que la atención psicosocial ofrecida responde a las necesidades y mejora en el 90 % los síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos. El estudio establece que el 92 % de las personas enfermas califican de excelente o muy buena la atención recibida, y cerca del 90 % aseguran que han podido resolver temas difíciles (la mayor parte de ellos, de comunicación y de relación con la familia y el entorno) gracias a este apoyo.
Porque la vida sigue siendo vida hasta el último instante
La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, asistirá esta tarde al acto presidido por el director general de la Fundación Bancaria “la Caixa”, Jaume Giró, en el que se conmemorarán los diez años del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. Se trata de un acto de reconocimiento a los profesionales, expertos, familiares y voluntarios que lo desarrollan y participan en él, así como un homenaje a aquellas personas que ya no están entre nosotros pero forman parte de nuestra vida. En el encuentro se compartirán experiencias, aprendizajes y herramientas para afrontar el tramo final de la vida y la etapa de duelo.
Declaraciones
Si tuviesen que describir con una palabra o dos su experiencia, ¿Cuáles serían?
PAZ, ALEGRÍA, PLENITUD, INTIMIDAD, FUERZA, TRANQUILIDAD, FORTALEZA
Xavier Gómez – Batiste, director científico del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de “la Caixa”
“La situación al final de la vida suele ser muy compleja y difícil para los pacientes y las familias, y es cuando surgen las necesidades esenciales, que son las psicológicas – como personalmente se afronta la situación -, las sociales – como se gestiona la relación con los demás – y las espirituales – reflexión en torno a los valores de la persona y el sentido de la vida- . Por eso este programa tiene un valor añadido fundamental, porque ha permitido evidenciar el impacto positivo no solo en el dolor y las molestias que causan la enfermedad, sino en la capacidad de adaptación ante una situación tan trascendental. El programa cuantitativamente es muy importante pero cualitativamente se dirige a necesidades muy especiales, muy sensibles y lo hace midiendo muy bien los resultados.”
Santi Díaz. Marido de Julia. Protagonistas de uno de los capítulos del libro “Vidas con alma”, editado por “la Caixa” en conmemoración del décimo aniversario del programa y que recoge 17 historias de vida de pacientes y familias de todas las CCAA.
Santi, esposo de Julia, afirma “Mi mujer no había vivido nunca hasta que cayó en manos del equipo de psicólogos de San Camilo”. “Con ellos empezó a vivir”. “Nadie antes lo había conseguido”. Le transmitieron tranquilidad, el hacerle ver la vida de otra manera, así empezó a aceptar la enfermedad. Hasta el momento estaba muerta en vida.
“Julia pudo morir en paz, descansar tranquila. Le aportaron vida. Le dieron tranquilidad, pudo ver la vida de otra manera. Antes tenía pánico a todo, no aceptaba su enfermedad y no tenía vida. Había pasado por muchos profesionales y nadie la ayudó como los de san Camilo. Así pudo despedirse tranquilamente”.
“El cuidador siempre es el malo de la película, pero consiguieron que fueran las cosas mejor. El primer año que estuvo enferma ni me dejaba ir a verla”.
“En seis meses vivió toda una vida, esto fue bueno sobre todo para mis hijos. Tienen todo mi agradecimiento”.
“Comenzó a dejarse acompañar, tras décadas dañándose a sí misma”.
“Sabiendo que vas a morir, empiezas a vivir” “se fue feliz, fue absolutamente gratificante”.
Rufino Fernández. Marido de Carmen. Ambos fueron atendidos por el equipo de la Fundación Jiménez Díaz.
¿Cómo cree usted que ayudó a su esposa la intervención de la psicóloga del equipo?
“Cada enfermo es cada enfermo”. Cuando pasas del ya sí al todavía no. Los psicólogos interviene en el todavía no.
¿Qué herramientas le ha ofrecido el equipo de atención psicosocial para sobrellevar esta situación?
Herramientas: profesionalidad, comunicación y EMPATÍA. El hecho de que la psicóloga no llevase la bata es fundamental…había una relación de más proximidad. Experiencia gratificante al estar aquí…saber que se moría, se iba, pero feliz y en paz. Dejó de respirar tranquilamente.
“El apoyo recibido es fundamental, había una simbiosis entre psicólogos y ella, ella les decía: ya sé q esto no tiene remedio, yo quiero que no sufran mi marido e hijos”
“Cada enfermo es cada enfermo”, “El equipo trabajaba con profesionalidad y empatía”
Miriam Rey. Madre atendida por el equipo de la Fundación Porque Viven, especializado en pediatría.
¿Cómo el hecho de tener profesionales a su lado le ayudó a enfrentar esta difícil situación?
Nos ayuda en todos los sentidos, la evolución de la enfermedad hasta el final. Todas las visitas es un alivio. Llegas a empatizar tanto con los psicólogos que ya forman parte de tu familia. Te ayudan a encajar la enfermedad, el proceso final. El equipo le enseñó todo lo que le quedaba por hacer en la vida de su hijo.
¿Qué aprendizajes le gustaría compartir después de este momento vital?
La muerte no es el final. Hay que disfrutar de la vida al máximo y aprender de todas las personas que pasan por tu lado.
No quiero su pena, no quiero la pena en los demás. No necesito la pena de los demás. Con el equipo sé que me van a entender. Nuestra despedida fue en paz. Gracias al equipo vuelves a ser tú. Al final formas un equipo con ellos.
“Las visitas eran un alivio, me daban vida”.
“Se agradece tener a alguien con quien hablar”.
Te ayudan a encajar el proceso final, aprendes que hay que disfrutar de la vida al máximo y seguir adelante”.
“Poder hablar y saber que te van a entender, no sentir pena”. “Parece que socialmente tienes que estar mal”.
Arantxa y Rocío Espejo. Familiares atendidas por el equipo del Hospital San Rafael.
¿Qué ha significado para usted estar al lado de la persona querida en su último momento?
Fue imprescindible, llevábamos mucha carga. Esa despedida genera que empieces un duelo con plenitud. Cuando es tu primer contacto con el final de la vida, es fundamental la despedida, tranquilidad, sosiego para iniciar un duelo lo más patológico posible. Ese acompañamiento le da tranquilidad al que se va y a los que nos quedamos.
¿Cómo crees que sería llevar esta situación sin el soporte de una psicóloga?
Más difícil de lo que es. El hecho de haber conocido a nuestra psicóloga nos ha permitido un duelo consciente. Gracias a Olga nuestra psicóloga hemos crecido personalmente tanto con lo que ha ocurrido con la enfermedad de mi madre como conociéndonos a nosotras mismas.
“Teníamos mucha carga, eso se alivia. Nos ayudaron a tener un momento lleno de intimidad y plenitud. Un inicio de duelo con sosiego y serenidad. El momento de la despedida es fundamental. El acompañamiento les da tranquilidad al que se va y a los que nos quedamos. La muerte es tanta incertidumbre….que le pones paz”.
“Me ayudó a conocer una nueva versión de mí misma, que me gusta más. Supuso un crecimiento personal y también profesional”, ya que ella también trabaja con pacientes.